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　　　罕见病是指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。解决罕见病病人诊疗及用药保障问题，受到世界各国的广泛关注。2023年11月，国务院批复同意在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区，从政策层面给国内罕见病患者带来福音。

　　　北京海关所属天竺海关副关长张琳介绍，今年上半年，北京天竺综合保税区进口罕见病药品12.9亿元，增长15.5%，占同期北京地区罕见病药品进口89.8%。自2023年底国务院批复在北京天竺综保区建设罕见病药品保障先行区以来，天竺海关迅速行动，实现分钟通关、快速验放，企业药品洽谈和采购进口时间节省60余天，推动了由“人等药”向“药等人”的转变。

　　　今年3月份，北京市首家罕见病专业诊疗机构——北京罕萌诊所在北京天竺综合保税区揭牌开业。来自北京协和医院、北京儿童医院、上海交大附属新华医院、河北医科大学第二医院等多所医院专家诊疗团队开展现场会诊，开出诊所首张罕见病药品处方。

　　　罕萌诊所相关负责人介绍，罕萌诊所以罕见病患者诊疗、用药、康复、保障为目标，坚持非营利性定位，探索罕见病“共享医疗”新模式，致力于为患者提供可靠、高效的诊疗用药方案，合理透明的药品价格和精简的就医流程。诊所开诊以来，已组织多场罕见病义诊活动和研讨活动，进一步提高了罕见病诊疗和药品的可及性。

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【编辑:范长江】