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2019年9月,41岁的蔡磊被确诊“渐冻症”。
蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多以来,蔡磊组建了渐冻症患者科研数据平台,链接了一万五千名患者,推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。
渐冻症(学名肌萎缩侧索硬化,ALS)被称为“世界五大绝症之首”。这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力,无法说话、吞咽、呼吸,最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。
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【编辑:王子久】