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　　　2019年9月，41岁的蔡磊被确诊“渐冻症”。

　　　蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多以来，蔡磊组建了渐冻症患者科研数据平台，链接了一万五千名患者，推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。

　　　渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）被称为“世界五大绝症之首”。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。

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【编辑:王子久】