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　　　罕见病是指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。解决罕见病病人诊疗及用药保障问题，受到世界各国的广泛关注。2023年11月，国务院批复同意在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区，从政策层面给国内罕见病患者带来福音。

　　　今年3月份，北京市首家罕见病专业诊疗机构——北京罕萌诊所在北京天竺综合保税区揭牌开业。来自北京协和医院、北京儿童医院、上海交大附属新华医院、河北医科大学第二医院等多所医院专家诊疗团队开展现场会诊，开出诊所首张罕见病药品处方。

　　　今年以来，在北京市药监局的指导支持下，首都机场临空经济区管委会与医疗机构、监管部门、园区医药贸易企业协作，已促成园区企业完成罕见病药品“保税备货、分次出区、临床应用”全流程操作。首都机场临空经济区管委会政策研究与制度创新处处长郑杰说，园区突出“便利自贸”品牌和服务贸易综保区特色，着力推进政策创新与产业发展，政策功能实现新突破。其中，两种罕见病药品经天竺综保区出区配送至北京协和医院、北京儿童医院，顺利交付患者使用。

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【编辑:赵进喜】