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　　　这对夫妻来自乡下，当得知婴儿患遗传病后，夫妻俩没有再医治，抱他离开了医院。

　　　“正常情况下，新生儿的颅骨是有缝隙的”，但小北的颅骨是闭合的，大脑在发育过程中，出现了见缝生长的情况，将眼睛等挤得向外凸。陈少科称，该病十分罕见，后天医治的话，必须进行开颅手术，并造一个类似头盔的框架固定颅骨，等脑发育完成后，再人工缝合，治疗难度非常大，“颅缝早闭症的发病率约占成活新生儿的0.1%”。

　　　记者了解到，广西还有不少未确诊的罕见病患儿。“多数罕见病都跟遗传基因有关，而广西是一个遗传病多发地区。”陈少科称。从医院多年的就诊数据来看，同村婚嫁等邻近地域的结合，是遗传病高发的一个主要原因。广西地中海式贫血的携带者占1/4，“有人统计过，每55个家庭，就有一例重症患儿降生”。国家目前大力发展遗传病检测，将地贫纳入筛查范围，目前，很少有地贫新生儿。

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