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　　　今年3月份，北京市首家罕见病专业诊疗机构——北京罕萌诊所在北京天竺综合保税区揭牌开业。来自北京协和医院、北京儿童医院、上海交大附属新华医院、河北医科大学第二医院等多所医院专家诊疗团队开展现场会诊，开出诊所首张罕见病药品处方。

　　　北京海关所属天竺海关副关长张琳介绍，今年上半年，北京天竺综合保税区进口罕见病药品12.9亿元，增长15.5%，占同期北京地区罕见病药品进口89.8%。自2023年底国务院批复在北京天竺综保区建设罕见病药品保障先行区以来，天竺海关迅速行动，实现分钟通关、快速验放，企业药品洽谈和采购进口时间节省60余天，推动了由“人等药”向“药等人”的转变。

　　　近日，北京市药监局发布《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》，探索建立罕见病临床急需药品临时进口、流通、使用全过程“白名单”制度，让国内患者便捷用上境外已上市、国内尚无注册上市的罕见病药品。

　　　今年以来，在北京市药监局的指导支持下，首都机场临空经济区管委会与医疗机构、监管部门、园区医药贸易企业协作，已促成园区企业完成罕见病药品“保税备货、分次出区、临床应用”全流程操作。首都机场临空经济区管委会政策研究与制度创新处处长郑杰说，园区突出“便利自贸”品牌和服务贸易综保区特色，着力推进政策创新与产业发展，政策功能实现新突破。其中，两种罕见病药品经天竺综保区出区配送至北京协和医院、北京儿童医院，顺利交付患者使用。

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【编辑:张石山】