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罕萌诊所相关负责人介绍,罕萌诊所以罕见病患者诊疗、用药、康复、保障为目标,坚持非营利性定位,探索罕见病“共享医疗”新模式,致力于为患者提供可靠、高效的诊疗用药方案,合理透明的药品价格和精简的就医流程。诊所开诊以来,已组织多场罕见病义诊活动和研讨活动,进一步提高了罕见病诊疗和药品的可及性。
征求意见稿还提出,拟建立先行区“白名单”制度,优化“一次通关多次出区使用”进口程序,并提出罕见病临床急需药品通关无需进行进口检验。
今年3月份,北京市首家罕见病专业诊疗机构——北京罕萌诊所在北京天竺综合保税区揭牌开业。来自北京协和医院、北京儿童医院、上海交大附属新华医院、河北医科大学第二医院等多所医院专家诊疗团队开展现场会诊,开出诊所首张罕见病药品处方。
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