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　　　罕萌诊所相关负责人介绍，罕萌诊所以罕见病患者诊疗、用药、康复、保障为目标，坚持非营利性定位，探索罕见病“共享医疗”新模式，致力于为患者提供可靠、高效的诊疗用药方案，合理透明的药品价格和精简的就医流程。诊所开诊以来，已组织多场罕见病义诊活动和研讨活动，进一步提高了罕见病诊疗和药品的可及性。

　　　征求意见稿还提出，拟建立先行区“白名单”制度，优化“一次通关多次出区使用”进口程序，并提出罕见病临床急需药品通关无需进行进口检验。

　　　今年3月份，北京市首家罕见病专业诊疗机构——北京罕萌诊所在北京天竺综合保税区揭牌开业。来自北京协和医院、北京儿童医院、上海交大附属新华医院、河北医科大学第二医院等多所医院专家诊疗团队开展现场会诊，开出诊所首张罕见病药品处方。

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