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罕见病是指发病率极低的疾病,又称“孤儿病”。解决罕见病病人诊疗及用药保障问题,受到世界各国的广泛关注。2023年11月,国务院批复同意在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区,从政策层面给国内罕见病患者带来福音。
今年以来,在北京市药监局的指导支持下,首都机场临空经济区管委会与医疗机构、监管部门、园区医药贸易企业协作,已促成园区企业完成罕见病药品“保税备货、分次出区、临床应用”全流程操作。首都机场临空经济区管委会政策研究与制度创新处处长郑杰说,园区突出“便利自贸”品牌和服务贸易综保区特色,着力推进政策创新与产业发展,政策功能实现新突破。其中,两种罕见病药品经天竺综保区出区配送至北京协和医院、北京儿童医院,顺利交付患者使用。
罕萌诊所相关负责人介绍,罕萌诊所以罕见病患者诊疗、用药、康复、保障为目标,坚持非营利性定位,探索罕见病“共享医疗”新模式,致力于为患者提供可靠、高效的诊疗用药方案,合理透明的药品价格和精简的就医流程。诊所开诊以来,已组织多场罕见病义诊活动和研讨活动,进一步提高了罕见病诊疗和药品的可及性。
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【编辑:李书诚】