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　　　近日，北京市药监局发布《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》，探索建立罕见病临床急需药品临时进口、流通、使用全过程“白名单”制度，让国内患者便捷用上境外已上市、国内尚无注册上市的罕见病药品。

　　　征求意见稿还提出，拟建立先行区“白名单”制度，优化“一次通关多次出区使用”进口程序，并提出罕见病临床急需药品通关无需进行进口检验。

　　　罕萌诊所相关负责人介绍，罕萌诊所以罕见病患者诊疗、用药、康复、保障为目标，坚持非营利性定位，探索罕见病“共享医疗”新模式，致力于为患者提供可靠、高效的诊疗用药方案，合理透明的药品价格和精简的就医流程。诊所开诊以来，已组织多场罕见病义诊活动和研讨活动，进一步提高了罕见病诊疗和药品的可及性。

　　　今年以来，在北京市药监局的指导支持下，首都机场临空经济区管委会与医疗机构、监管部门、园区医药贸易企业协作，已促成园区企业完成罕见病药品“保税备货、分次出区、临床应用”全流程操作。首都机场临空经济区管委会政策研究与制度创新处处长郑杰说，园区突出“便利自贸”品牌和服务贸易综保区特色，着力推进政策创新与产业发展，政策功能实现新突破。其中，两种罕见病药品经天竺综保区出区配送至北京协和医院、北京儿童医院，顺利交付患者使用。

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【编辑:彭万里】