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　　　近日，北京市药监局发布《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》，探索建立罕见病临床急需药品临时进口、流通、使用全过程“白名单”制度，让国内患者便捷用上境外已上市、国内尚无注册上市的罕见病药品。

　　　罕萌诊所相关负责人介绍，罕萌诊所以罕见病患者诊疗、用药、康复、保障为目标，坚持非营利性定位，探索罕见病“共享医疗”新模式，致力于为患者提供可靠、高效的诊疗用药方案，合理透明的药品价格和精简的就医流程。诊所开诊以来，已组织多场罕见病义诊活动和研讨活动，进一步提高了罕见病诊疗和药品的可及性。

　　　记者采访获悉，在北京市药监局、市卫生健康委等多部门牵头指导和支持下，顺义区从体系建设、通道建设、产业发展等多个方面探索推进罕见病药品保障先行区建设。未来，顺义区将通过建立罕见病药品保障先行区“白名单”制度，打通政府部门前置指导、进口企业保税备货、一次审批多次进口通关等罕见病临床急需药品临时进口便利化保障通道，探索多方联动、高效便捷、闭环管理、全程可溯的罕见病药品保障北京模式。

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【编辑:吴国梁】